Přestože se narodila předčasně, byla Erika Beranová zdravé dítě. Uměla si sednout, bez problému ochutnávala svoje prstíky a měla se čile k světu. Až do okamžiku, než dostala očkování. Od té doby ji přestalo poslouchat tělíčko, lékaři jí diagnostikovali postvakcinační encefalopatii. „Co se do svých dvou měsíců naučila, o to najednou přišla. Zůstala panenkou, teď už ale jen hadrovou,“ říká její maminka Renáta Malátová.

Kdy jste si poprvé všimla, že s Erikou není něco v pořádku?

V necelém půlroce, po druhé vakcíně. Když jsme šly na třetí, říkala jsem doktorovi, že se mi Erika nelíbí. Špatně pase koně, hlavičku má divně zaraženou do ramen. Doktor na to řekl, že je všechno v pořádku a budeme očkovat dál. Třetí vakcína už byla konečná. Předtím byla naprosto zdravé dítě.

Jak vypadaly první dny poté, co lékaři stanovili diagnózu?

Pořád se nevědělo, co se děje. Všechno odpovídalo tomu, že to bylo po očkování. Proto jsme nedali ani poslední čtvrtou vakcínu. Erika se najednou zastavila ve vývoji a byla z ní hadrová panenka. Museli jsme na další vyšetření do fakultní nemocnice v Hradci Králové. Dělali jí magnetickou rezonanci v narkóze, která ji srazila úplně dolů. Do té doby si ještě dokázala vzít lžičku do ruky nebo ochutnávat prstíky, ale po narkóze už měla uzemněné i ruce. Teď už nesmíme projít žádnou chemií – narkózou, nemůžeme jí dávat žádný nurofen, panadol a podobně. Musíme ji léčit pouze čínskými přípravky, homeopatiky nebo bylinkami. Na rovinu nám řekli, že veškerá chemie ji bude srážet níž a níž.

Takže věříte alternativní medicíně?

Určitě. Dříve tomu tak nebylo, sama jsem si na bolest hlavy dala ibuprofen. Tohle nás celou rodinu posunulo. Vidíme, že i díky tomu Erika jde trochu dopředu. Upravili jsme i stravu. Dozvěděli jsme se, že nemůže kravské mléko a bílou mouku. Má tedy bezlepkovou stravu a už není tak unavená.

Věnujete se alternativní medicíně i sama?

Hodně jsem si načetla. Paní doktorka, ke které jezdíme na akupunkturu, je pediatrička a když viděla, co vakcíny a západní medicína obecně s dětmi dokáže, už dělá jen pro čínskou kliniku. S ní všechno konzultujeme.

Máte ještě vůbec důvěru k lékařům?

Ne. Samozřejmě jsou výjimky. Existují lékaři, kteří pomáhají zájmu pacienta. Ale projeli jsme různé nemocnice a spíš to vidíme tak, že pacienti jsou braní jako na běžícím pásu. Když nemáte protekci, absolutně nikam se nedostanete.

Slyšela jste někdy předtím o tomto onemocnění?

Nikdy. Spousta lidí se mě ptala, proč jsme Eriku dali takhle brzy očkovat, víc se neinformovali a nekonzultovali to s doktorem. Odpovídám na to, že bych si rovnou mohla vystudovat lékařskou fakultu. Měla jsem v toho doktora stoprocentní důvěru, je to navíc imunolog. Kdyby mi řekl, že píchneme deset vakcín, dovolím mu to. O první dítě se matka velmi bojí a doktorovi věří. Kdybych věděla, co vím teď… Miu jsme očkovat nedali a nedáme. Víme, co všechno to dokáže. I když není očkovaná, je naprosto zdravá, nemá ani rýmu nebo kašel. Nechodím s ní ani k pediatrovi. Ví, že od něj žádné léky nechci, a má k nám dobrý postoj. Vidí, že děti nejsou nemocné.

A co povinné lékařské prohlídky?

Na ně samozřejmě chodíme. Lékař vidí, že Mia prospívá, chodí, běhá, mluví a je naprosto v pořádku. Ví, co se stalo Erice, takže i v papírech máme, že u Mii se má očkování odložit. Jsme tím krytí, nikdo nás nemůže napadnout, že jsme ji nedali očkovat. Zatím ani nedáme.

Jak se k vám zachovalo vaše okolí?

V okolí mi to nikdo nevyčítá, spíše nás lidi podporují, je tam velká solidarita. Hodně lidí nám drží palce, chodí nám krásné povzbuzující zprávy. Myslím si, že mají radost, když u Eriky vidí nějaký krůček dopředu.

Nestalo se, že by od vás nějaký „kamarád“ dal ruce pryč?

To snad ne. Samozřejmě se ale našli lidé, kteří si myslí, že očkování je to nejlepší, co může být. Vytyčili jsme si určité hranice. Nejsem odpůrkyně očkování, to v žádném případě. Co chci, je, aby každý doktor přemýšlel nad každým dítětem. Přijde mi zbytečné očkování na chřipku, i hexavakcína obsahuje spoustu zbytečných složek. Je očkování, které někomu může zachránit život. Pokud se celý svět přestane očkovat, vrátí se všechny smrtelné choroby. Ale očkovat s rozumem. Jinak se může stát to, co se stalo nám.

Necháte Miu očkovat proti závažnějším onemocněním?

Už když jsem byla těhotná, naše pediatrička měla připravený očkovací kalendář. Té jsem rovnou řekla, že zatím ne, počkám si do těch dvou let. Mie je teď dva a čtvrt roku a nedám ji očkovat. Jak jezdíme po různých léčbách, viděla jsem, že se to může stát i dvouletému děťátku. Holčička ve dvou letech přestala mluvit a běhat. Pro ty rodiče to musí být ještě tisíckrát horší než pro nás. My jsme Eriku nezažili chodit. Absolutně bych psychicky nezvládla, kdybych teď nechala naočkovat Miu, která je plná energie, a ona najednou lehla.

Je něco, co vám pomohlo se s tím, co se stalo Erice, začít vyrovnávat?

Pomohlo nám to, že jsme si to uvědomili a přijali to. Já jsem to přijmout nechtěla, pořád jsem si říkala, že je Erika v pořádku a je to celé jen na krátký čas. Pořád jsem se tím trápila. Ale pak jsem zjistila, že to nepůjde tak rychle a že je tu možnost, že se z toho nedostane. V tu chvíli se s tím smíříte.

Na začátku jste si myslela, že budete měsíc cvičit a vše bude v pořádku…

To byla neznalost. Na neurologii jsme se dozvěděli, že má Erika problém a budou potřeba rehabilitace. Tím, že to byl hrozně velký skok, kdy se z hýbacího děťátka během chvilky stalo nehýbací, jsem si myslela, že je tam jen nějaký skřípnutý nerv. Když dospělý člověk má něco se zády a pošlou ho na rehabilitaci, je to otázka měsíce. Myslela jsem si, že přesně takhle to bude. Vůbec jsem netušila, že existuje nějaká Vojtova nebo Bobathova metoda cvičení. Když jsme přišli na první rehabilitační schůzku a doktor mi oznámil, že pokud nebudeme cvičit, Erika se v životě nepostaví, byl to pro nás šok. Život se nám obrátil vzhůru nohama. Pochopili jsme, že to nebude jen o měsíčním cvičení. Ale že to bude třeba na tři, deset, dvacet let.

Jak probíhá každodenní péče?

Cvičíme s ní a musíme ji obstarat jako mimino. Hodně si s ní hrajeme. Není to dítě, které když položíte na koberec, si bude samo hrát, nedokáže správně používat ruce. Naštěstí má velmi dobrý mozek, takže se chce pořád vzdělávat. Každý den jsme někde, dojíždíme do Hradce, Prahy na akupunkturu, do Košumberka… Když máme jeden den volný, jsem za to ráda. Někdy si říkám, že to nezvládneme, jsme všichni unavení, ale dali jsme se na to, chceme z toho Eriku dostat. Proto se musíme snažit a zabrat.

Původně jste zkoušeli Vojtovu metodu.

To byl začátek. Bylo to ale šlápnutí vedle, i když nám to bylo na rehabilitaci doporučeno. Cvičili jsme ji ¾ roku a Erika na tom byla čím dál hůř. Hlavně se odrovnala psychicky. Začala se bát lidí. Měli jsme terapeutku, která to s ní moc neuměla a dost na ni křičela. Erika brečela už v autě. Bylo to psychicky náročné i pro nás. Když jsem to s ní doma cvičila, viděla jsem, že je to bolestivá metoda. Kdyby to aspoň pomáhalo… Už jsme z toho byli s mužem tak zoufalí, že o tom napsal paní primářce do Košumberku. Pozvala si nás a ze dne na den nám Vojtovu metodu zakázala. Její terapeutky nám daly cviky z Bobathovy metody a Erika po týdnu zvedla hlavu asi o pět centimetrů. Bylo to pro nás neskutečné štěstí. Navíc je to metoda, která ji nebolí a baví. Za měsíc dokázala propnout ruce, zvednout hlavu o 30 centimetrů. Zjistila, že cvičení není jen o bolesti, ale i o radosti.

To vám muselo psychicky ohromně pomoci.

Hrozně. Viděli jsme, že cvičení doma baví Eriku i mě, zvládne to i muž, který na to nemusí být proškolený. Vojtovu metodu se pořád učíte, musíte přesně nahmatat určité body. Najednou to byl balzám na duši. Erika nebrečela, líbilo se jí to a hlavně dělala pokroky. To bylo nejúžasnější.

Jak vypadá cvičení Bobathovy metody?

Máme to nastavené formou hry. Musí třeba propínat ručičky, aby viděla nějakou hračku. Učíme ji všechno od znova – třeba lézt. Nebo ji dáváme do vertikalizačního stojanu, kde musí udržet hlavičku. Má před sebou stoleček, u kterého musí různě zapojovat ruce. Učí se třeba používat razítka. Tohle všechno ztratila. Vlastně ztratila dětství.

Nyní jste na mateřské s Miou. Co bude, až skončí?

Končí mi za tři týdny. Nemohu se vrátit do práce. Sice mám nabídku ze své bývalé práce, chtěla bych tam jít, dostat se mezi lidi a vypnout. Ale nejde to. Po večerech, když jdou holky spát, pracuji, abychom nějaké peníze měli. Kdybych se vrátila do práce, vyčítala bych si, že je to na úkor Eriky – že jsem radši šla do práce, než abych ji z toho dostala. Navíc by mi žádný zaměstnavatel netrpěl, že jsem 14 dní v práci a pak jedu na 14 dní do lázní.

Jak je léčba finančně náročná?

Dost. Léčba na Slovensku nás za 14 dní stojí necelých 120 tisíc korun. A tuto léčbu bychom měli čtyřikrát pětkrát do roka opakovat. Pojišťovna to nehradí. Dříve jsme jezdili do Klimkovic, kde jsme za měsíc platili 100 tisíc, kdy pojišťovna to hradí jednou ročně a navíc jen půlku. Nazývají to speciální léčba a je to jako placení nadstandardu. Pojišťovna nám někdy proplácí cestu a když jsem předložila cesťák na Klimkovice, zavolali mi, že nám to neproplatí – že když máme na takhle drahé lázně, určitě máme i na benzin.

Říkala jste, že Erika dělá pokroky. V čem se tedy zlepšuje?

Jde to velmi pomalu. Každý se mě ptá, co už Erika umí, jestli sedí a chodí. Největší problém je, že nedrží vzadu krk. Terapeuti v lázních se snaží posílit zádové a šíjové svaly. Dokud nebude mít zpevněná záda, neposune se dál. Dřív ani nedokázala zvednout ruku nebo nohu. Teď už dokáže zvednout nohu a cíleně shodit komín z kostek. Dřív nedokázala uchopit ani brčko, teď když sedí zapřená o sedačku, vezme si ho.

Hlavní možností léčby jsou tedy pobyty v lázních?

Ano a alternativní medicína. Je to všechno spojené. Chodíme třeba i na kraniosakrální terapii, masáže a podobně. Když něco vynecháme, bojíme se, že právě to ji může pomoci.

Dá se říct, že vás tato zkušenost něčím obohatila – začala jste se na svět dívat jinak?

Určitě. Říkáme, že se to asi mělo stát. Máme jiný pohled úplně na všechno. Neřešíme blbosti, které řeší naše okolí a které jsme řešili dřív. Řešíme Eriku a její stav, a ne to, jestli pojedeme na dovolenou. Považujeme si zdraví a lásku. Máme radost z každého posunu. Rodiče, kteří mají zdravé dítě, tohle nevidí, protože to berou jako samozřejmost. Také máme jiný pohled na medicínu.

Bavíte se o západní medicíně i se svým okolím, změnili jste něčí pohled na tuto problematiku?

Myslím si, že ano. Spousta rodin přišlo s tím, že přestaly užívat léky z lékáren a daly se na čínskou medicínu, i když mají zdravé dítě. Nebo odložily očkování. Nikomu ale nic nevnucujeme.

Máte kolem sebe dost lidí, kteří se vám snaží pomoci?

Určitě. Získali jsme ohromnou podporu lidí nejenom od nás z Konopáče, ale i z Pardubic. Díky webovým stránkám se nám začali ozývat i lidé z Plzně, že by chtěli pro nás prodávat reklamní předměty, sbírají pro nás víčka. Získali jsme tu i „adoptivní rodiny“, které nás podporují citově i finančně. Mluví o Erice, kde se dá. Je hezké vidět, že v tom nejsme sami.

Co vám dává sílu jít dál?

Erika. Když vidíme nějaký krůček v lázních nebo doma. Je velmi citlivá a emotivní, dokáže se nahlas smát, ale i být lítostivá. Vidíme tu lásku k nám a její chuť. Když se v lázních v neděli necvičí, na pokoji kňourá, protože chce jít cvičit. To cvičení je pro takhle malé dítě náročné, ale pořád bojuje. A když bojuje dítě, řeknete si, že musíte i vy.

Vyšlo v MF DNES 9. prosince 2016

zbývá
2654
slov
14 minut