Byl to šok a velké překvapení. Tak Richard Čihák popisuje svou první reakci poté, co zjistil, že jeho vytoužená dcera Rebeka se narodila s nemocí motýlích křídel. Toto onemocnění totiž není možné diagnostikovat před narozením. „Nic nenasvědčovalo tomu, že by něco mělo být špatně,“ říká Čihák.

Jeho manželka Michala přijala zprávu o něco lépe. Když se po porodu probrala, neustále se ptala sestry, jestli je Rebeka v pořádku. Ta jí ale bez lékaře nechtěla nic říct. „Nenapadlo mě, že se něco děje. Když jsem to slyšela, přijala jsem to celkem v klidu. Malou jsem neviděla a nevěděla jsem, jak moc ji nemoc zasáhla. Prostě jsem si řekla, že to zvládneme, ať už je to jakkoli,“ uvádí Čiháková.

Jak vypadaly první dny po jejím narození?

Otec: Rebeka byla převezena do Hradce Králové na specializované infekční oddělení. Druhý den byla transportována do Brna, kde je domovská organizace Debra, která zaštiťuje takto nemocné. Dali nám prvotní informace, jak bude vypadat léčba a vlastně celý život.

Matka: Já jsem ji viděla poprvé až čtvrtý den po porodu. Byl to stejně krásný pocit jako u syna, byla jsem očarovaná, jak moc byla krásná. I přes tu spoustu obvazů a bandáží…

Co vám pomohlo se s tím vyrovnat?

Matka: Rodina. Máme obrovské štěstí, že máme skvělou rodinu z mé i manželovy strany a nikdy jsme na to nebyli sami. Máme v nich obrovskou podporu a pomoc.

Otec: V prvních chvílích to bylo nepříjemné a velice složité. Je to obrovský zásah do rodiny i do psychiky. Nevíte, co bude. S tou nemocí jsme do té doby vůbec nepřišli do styku, neměli jsme o ní žádné informace. Nebylo to příjemné, ale díky psychologům v Debře bylo všechno celkem poklidné. Ale samozřejmě problémy byly na denním pořádku. Jako rodiče jsme využili psychologa asi dvakrát, poslali jsme k němu i obě babičky, je to totiž psychický tlak na celou rodinu.

Jak péče o Rebeku vypadá?

Matka: Samozřejmě jsem s ní já-maminka. Popis péče by byl na slohovou práci, ve zkratce je to čtyřiadvaceti­hodinová starost, zjištění nových ran nebo puchýřů z noci a pak jejich ošetření. Propichování puchýřů, dezinfekce a potřebné krytí. Velké převazy chronicky otevřených ran jsou ob den, někdy ob dva, ale někdy i denně. Záleží na stavu všech ran, jestli jsou infikované, nebo ne a podobně. U převazů jsou potřeba minimálně dva.

Otec: Manželka je s Rebekou doma, ale starají se i babičky. Míšina maminka je její pravá ruka-ošetřovatelka. Druhá babička s dědou se věnují bráškovi Ríšovi, když nemám čas a Míša zrovna koupe a převazuje Rebeku. Péče je rozložená přes celou rodinu. Bez jejich pomoci bychom to nemohli zvládat.

Jak na tom je Rebeka teď?

Matka: Její stav je v podstatě pořád stejný, chronicky otevřené rány má stále. Když jsme v jejích dvou měsících odjeli z Brna, myslela jsem, že se zahojí… Zatím se to nestalo. Je už velká a převazy jsou někdy opravdu náročné, už prostě nechce a ví, co ji čeká.

Otec: Přečkali jsme zimu bez chřipek a dalších nemocí. Ale pořád se potýkáme s tím, že nemůžeme dát do hezkého stavu její nožky. Čekáme na možnost výjezdu k moři, to jediné „motýlkům“ pomáhá. Rebeka pojede minimálně na 14 dní nebo měsíc k moři. Chtěli bychom, aby se k moři dostala dvakrát do roka, protože aklimatizace nějakou dobu trvá. Je to finančně náročné.

Rebeka začíná chodit. To asi přináší další problémy a zranění, ne?

Otec: Samozřejmě. Když začne chodit zdravé dítě, také je spousta úrazů. My musíme dávat větší pozor, aby někde nespadla, protože náchylnost kůže k rozražení je opravdu velká. Stále ji máme pod dohledem, ale pomalu se osamostatňuje. Zatím to ale nevypadá, že by jí chůze nějak ubližovala.

Je vůbec nějaká možnost, že by za pár let nastoupila do školky?

Matka: Možnost asi je, ale jak na tom Rebečka bude, to vám nemůžu říct. Myslím, že pokud by mohla, tak určitě s asistentem. Děti jsou opravdu jak torpéda v tomto věku, takže těžko říct, jak by to všechno šlo. Jinak ve škole děti fungují taky s asistentem – ty těžší případy. Zatím jsme i my ve skupině těžších případů. Snad se to změní.

Otec: Akce, které se pro Rebeku pořádají, mají jeden důležitý dopad. Pokud bude mít možnost jít do školky, už bude „provařená“, že má postižení a že se s ní musí zacházet trochu jinak. Až bude větší, může mi vynadat, že jsem ji takto „provařil“, ale dělám to v dobré víře, aby ve chvíli, kdy přijde do školky, na ni ostatní děti nekoukaly jako na strašidlo, nebo se neděsily, když jí někde odpadne kus kůže. Samozřejmě bychom byli rádi, kdyby Rebeka byla mezi dětmi. Když teď chodí s mamkou pro Ríšu do školky, moc se jí tam líbí. Vše ale bude záležet na jejím zdravotním stavu.

Jak k ní vlastně její bráška Richard přistupuje?

Otec: Je to stoprocentní brácha, který se o ségru stará. Bohužel s ní zatím nemůže vyrůstat jako zdravé děti, které by si spolu hrály nebo by se po sobě válely. Ríša ještě neodhadne sílu a mohl by Rebece vzhledem k její slabé kůži ublížit. Byli bychom rádi, aby si spolu hráli, ale na druhou stranu musíme dávat velký pozor, aby jí nechtěně neublížil. Matka: Lepšího bráchu by mít nemohla. Spolu se tak moc nasmějou, že nám všem tečou smíchy slzy po tváři. Strašně moc ji hlídá a pomáhá, v ošetření je naprostý profík. Přesně ví, co se jak jmenuje a už ji i sám vázal obvazem nožku a to jsem i já koukala, jak rychle a obratně to udělal. Asi bude doktor.

Zmínil jste se o akcích konaných pro Rebeku. Vy pořádáte pouze Běh pro Rebeku. Přesto je ale akcí konaných na její podporu celá řada.

Otec: Kmotry nadačního fondu je rodina Jiroutů a její zaměstnanci. Dokázali zorganizovat první charitativní běh v prosinci 2014 a od toho se to odrazilo. Máme dobré kamarády, kteří mají další kamarády a podobně, až z toho vznikne koncert. Každý umělec má ve svém portfoliu někoho, pro koho vystupuje. Podařila se nám dlouhodobá spolupráce s Michalem Hrůzou a jeho kapelou. Další osobnosti nemáme, ani je neoslovujeme. Jedeme po kamarádské linii.

Okolí vám tedy hodně pomáhá?

Otec: Máme kolem sebe spoustu lidí, na které se můžeme spolehnout. Když se všechno takhle semlelo, nedali od nás ruce pryč a naopak přivedli ještě spoustu dalších kamarádů. Pomáhají, jak se dá.

Našli se nějací „kamarádi“, kteří ruce pryč dali?

Otec: Ne. Nikdy jsem neměl hodně stoprocentních kamarádů. Kluci, se kterými se známe X let, se mi snaží ve všem pomáhat.

Jak je péče finančně náročná?

Otec: Je to individuální. Někdo řekne, že částka taková není, že je příliš vysoká. Je ale důležité si uvědomit, že každý pacient je jiný. Každý pacient má od pojišťovny nárok na krycí materiál. Jehly a dezinfekční prostředky, které nejsou plně hrazeny, u nás vycházejí zhruba na 10 až 15 tisíc korun. A to do toho nezapočítáváme péči babičky, která musí mít zkrácenou pracovní dobu.

Matka: Kdybychom neměli takovou podporu u lidí, ledacos Rebeka nemá.

Kolik už se podařilo vybrat na transparentní účet?

Otec: Je tam 1,3 milionu korun. Často dostávám otázky, co s tím budeme dělat. Nejlepší by bylo, kdyby se peníze daly použít na léčbu a Rebeka by se zbavila své nemoci na pořád. Za to bychom dali cokoli. Ale peníze jsou na účtu, neutrácíme je za zbytečné věci. Ale například oblečení šijeme na míru, botky, vitamíny, pomůcky, které Beky usnadňují život. Provoz domácnosti zatím se vším všudy zvládáme ze svých platů. Ani se z účtu nečerpají peníze na převozy a domácí zajištění. Peníze jsou určené na možnou léčbu. V tuto chvíli jsou na přímořské pobyty, asi to nejlepší, co jí pomohlo.

Jsou tedy nějaké možnosti alespoň experimentální léč­by?

Otec: V Anglii probíhal výzkum a byl otevřený program na bázi infúzí. Byl ale otevřený pouze pro anglické pacienty. Našli jsme, že v Rakousku společně s Itálií zkoušejí transplantovat implantáty kůže, kde měly také vysokou úspěšnost. Ale zatím je to bohužel jen ve stadiu výzkumu. Také koukáme na kmenové buňky, vědci v nich vidí velký potenciál.

Prostřednictvím webových stránek se snažíte zvýšit povědomí o této nemoci. Daří se to?

Matka: Myslím, že ano, byla to v podstatě vize celé naší akce se založením fondu. Samozřejmě jsme rádi, že se daří shromažďovat penízky a snad všechny peníze dáme na uzdravení. Ale mimo to jsme chtěli, aby o té nemoci vědělo co nejvíc lidí. Hodně se nám to daří mezi dětmi, sbírají pro Rebečku víčka, malují pro ni obrázky, poznávají ji na ulici a ptají se, jak se má. Chtěli jsme, aby to měla jednodušší, aby si na ni lidi neukazovali, co to má, ale říkali si:,,To je ta statečná Rebečka.“

Vyšlo v MF DNES 23. dubna 2016

zbývá
1891
slov
10 minut